Kostnadseffektivt
"Är du inte nöjd med produkten så får du alltid lämna den tillbaka."
Hej Adryan!
Läste angående fti abort...Visst håller med dig till viss del. Men som alltid i livet finns dessa men.
Jag är mamma till 2 grabbar, 20 & 24 år med Diagnosen "Duchennes". Richard föddes 1981, när han började gå förstod jag att allt inte stod rätt till. Han ramla ofta kunde inte hoppa inte springa...När han var 3,5 år fick vi diagnosen Duchenne. VIsst blev vi ledsna, men vi har gjort allt för att göra Richard lycklig och att han inte skulle känna sig annorlunda. 4 år efter var det dags för barn nr 2 Niclas. Här upptäckte jag rätt snabbt att han hade samma symptomer som storebror, kontakta läkare och fick diagnos även på honom.
Mitt liv raserad!!!!!Men kärleken till mina pojkar fick mig att ta i kragen. Jag vårdade mina pojkar, hitta på saker med dom ja som man gör med sina barn oavsett om dom är frisk eller ej. när Niclas var 6 år, var jag gravid igen. Läkaren meddela att jag kunde göra fostervattensprov för att se om även detta var en pojk med samma diagnos.
Jag ville till en början inte. Men till slut gick jag med på det. Våndan jag kände de 7 v jag fick vänta på beskedet.....Vad skulle jag gör om jag fick ytterligare en grabb som var sjuk, hur skulle jag då kunna ta hand om alla och göra deras liv bra? dessa frågor dök upp, skulle jag kunna göra abort om det var en pojk med diagnosen`?
Provensvaren kom. En flicka ....allt frid o ftöjd, jag ställdes inte inför ett svårt beslut. Jag hade tur. Men om det inte hade varit så!!! Jag hade nog tagit abort inte för att jag inte skulle älska detta barn, utan för att jag älskade mina pojkar och kände att jag var tvungen att göra allt för dom.
Hoppas du kan förstå mig och inte dömmer mig för hårt----Grabbarna bor idag i lägenhet ihop, har underbara assistenter dom trivs med livet och försöker göra allt de vill göra, livet är kort så dom gör allt dom hinner med.
Jag kan vara bara MORSA det känns så skönt. Men visst oroar jag mig för dom det är ju inte konstigt.
En mor oroar sig alltid för sina barn...
Ville bara ventilera lite med dig ..
Ha det så jättebra och sköt om dig.
Massa kramar till dig från mig//Carla
Hej Carla,
Tack för ditt inlägg.
:)
Nej, jag förstår inte varför jag inte ska döma dig hårt, jag finner det vara hycklande om jag inte skulle döma dig lika hårt som någon annan som accepterat invalidtest (fostervattensprov).
Du har gjort ett aktivt val som är så pass viktigt att du måste kunna stå för det - lika viktigt som att du är beredd på att duchenne aristokrater, som jag själv, kommer bruka vår demokratiska möjlighet att få konfrontera dig på de punkter vi finner dig angripa vårt folks "rätt" oavsett om du har barn med Duchennes eller inte.
Jag får känslan att du någonstans innerst inne vet att du gjort något som egentligen är jävligt ruttet och att du nu när du konfronterades med ditt dåliga samvete söker någon slags botgöring. Stämmer det?
Nej, jag förstår inte ditt resonemang - då det löper en röd tråd genom det som säger att Duchennes är fel ; en sjukdom, och något du faktiskt på ett eller annat sätt tycker att er familj skulle klara sig utan. Främst genom följande formuleringar:
"Richard föddes 1981, när han började gå förstod jag att allt inte stod rätt till.", "Här upptäckte jag rätt snabbt att han hade samma symptomer som storebror, kontakta läkare och fick diagnos även på honom. Mitt liv raserad!!!!!"
och
"En flicka ....allt frid o fröjd, jag ställdes inte inför ett svårt beslut. Jag hade tur."
Jag har frågor till dig. Är Duchennes en sjukdom? Varför kan inte personer med duchennes Muskeldystrofi tillhöra en egen folkgrupp? Om man accepterar min kulturella och biologiska defenetion av DMD, vad säger det då oss om vetenskapens defenetion av DMD som sjukdom?
Nazister klassar judar som sjukdom, högerkristna gör det med homosexualitet, Aristoteles och sexister gör det med kvinnor. KKK deras medicin i den Amerikanska södern var att lyncha och hänga svarta i träd - alla annorlunda än de härskande, har mördads och ställts inför utrotningsförsök någon gång under deras historia; anledningen? De har klassats som sjuka. Jag anser att anledning till att vi med duchennes fått stämpeln som sjuk är för att man vill kunna utplåna oss på samma sätt som judarna...
Du skriver att du har behövt vårda dina duchenne barn och att ett tredje barn med Duchennes skulle blivit för mycket, stämmer det? Men om samhället från början skulle acceptera vårt folks behov och ge allt de stöd vi och våra föräldrar behöver så skulle ju du inte ha någon möjlighet att ens resonera så här, eller hur? Samhället, den rådande kulturen och makthavarna vet om detta - och för att slippa gå in aktivt med steliseringspolitik eller eugenik, så låter man folket såna som du och jag att göra jobbet. Man ger inga rersuser, man tittar tyst på medan barn med funktionshinder mobbas, skiter i att öppna upp arbetsmarknaden, bygger otillgängligt, struntar i att kvotera in funktionshindrade i riksdagen - sen när vi är på knä, ja vad gör man? Då slänger man fram genteknik, kloning, fostervatten, selektiv abort och mumlar något om att vi borde tänka på barnen...nej, jag köper inte det.
Som avslutning så måste jag säga att enligt mitt sätt att se det, hade ni inte tur, nu när ert "friska" barn föddes - snarare otur då vi behöver mer duchennare i världen!
Respekt och kärlek,
Adryan Linden
Det var hårda ord. Men jag förstår hur du tänker.
Men hur hade jag klarat av att ta hand om mina älskade pojkar om jag inte hade haft kraft kvar?
Hade inte orkat se ett barn lida så som mina grabbar har gjort, inte på grund av att dom inte var välkomna eller älskade, men pg a sjukdomen som förtvinnade dom, alla dessa läkarbesök,prover, operationer, o dyl. Ledsamheten jag såg i deras ansikten när kompisar sprang ifrån dom och dom kunde inte hänga med på lekar, när dom tittade på polare som spela fotboll, hockey, kunde gå på bio utan att behöva kolla upp hurvida bion var lätt för dom att komma in i, skolresorna som de inte kunde följa med på osv ja listan är lång.
Är glad att du svara mig, man får ha sina uppfattningar bara man står för dom.
En abort är aldrig lätt, och jag är inte säker hur jag hade gjort om det var ytterligare en som med diagnosen. Nu behövde jag inte ta ställning, men vad jag tror hade jag nog gjort det. Och då för kärlek till det ofödda barnet samt mina goa underbara pojkar. Samt för att få behålla psyket intakt och orka med att vara mamma och inte få mina barn att känna sig annorlunda. Älskar mina barn så högt att jag skulle kunna gå i döden för dom. Skulle en läkare säga om du dör får dina barn och alla andra med Duchennes leva ett långt liv..........visst ta mitt liv när som helst.
Mitt "friska" barn som du kallar det, Hon älskar sina bröder, hon gör allt för dom, hon pratar till och med om att gå vårdlinjen eller bli politiker för att ändra samhället, för hur man än vrider o vänder på detta, så kan samhället ändras så att alla kan ha möjligheter till frihet. Fördommar finns det allt för många ute i vår värld. Jag kan bli så arg när folk tror att bara för man sitter i en Permo sä är man dum i skallen. I ärlighetens namn skall jag tala om att dom mest intelligenta och kloka människor jag stött på är de som har någon form av funktionshinder.
Hoppas du har en underbar dag Adryan.
Sköt om dig och *ler* du är en väldigt smart ung man. Kram på dig
Hej igen Carla...
Ja, som Duchennare med en helt annan tidsuppfattning p g a våra liv i ultrarapid - så vi har helt enkelt inte tid med att linda in allt i bomull. :)
Men jag skulle faktiskt vilja ha svar på mina frågor som jag ställde till dig i mitt första inlägg.
Mvh,
Adryan
När jag läser dina ord, måste jag hålla med dig Adryan, har inte tänkt så förr, Och visst har man väl många gånger tänkt att om samhället såg annorlunda ut, och man fick den stöd både barn/ungdommar o föräldrar behövde, så klart man klarar av det. Och visst jag hade inte resonerat så. Men vilken förälder vill se sitt barn lida och vilken förälder vill inte att barna skall överleva dom? Det är möe känslor i detta Adryan, men när jag läser det du skriver så hjälper det mig att se bättre. Har sagt förr och säger det igen, du är en klok ung man, tack kramas
Kära Carla,
du måste förstå att vi lider inte av Duchennes, nej, det lidande vi kan uppleva är när samhället brister och när vår omgiving sörjer och misslyckas med att förstå att "sjukdomen" faktiskt är en gåva!
Har inte du själv i dina söner sett hur snabbt de växer mentalt, om du tittar noga så kan du nog se universium i dina söners ögon - det du ser är "sjukdomens" brinnande eld!
Det är sjukdomens lidande som gjort oss nyktra och till dessa soldater som du av hela ditt hjärta älskar - utan Duchenne hade du inte fått dina söner...det bara är så!
Åhh tack Adryan, för dina fina ord...om du visste vad dom gjorde mig lycklig.
Klart jag har sett att mina söner växt mentalt, mycket mer än sina jämnåriga. Och jag ser alltid universum i deras ögon, ett outömligt hav varje gång jag ser dom. Och detta är det som gjort mig stark. Jag vet att dom har ett rikt liv, och detta är det som är viktigast i livet. Livet är för kort att ödslas bort på dumheter och sorg.
Jag förstår att du kände Joel Granström.
Även han som du var en väldigt vis man, han lärde mig att inte sörja mina söner nu.....utan njuta av att vara tillsammans....Så rätt han hade den gode Joel. Skall aldrig glömma honom.
Tack igen min kloka vän.
Ja, Carla, jag kände Joel - han var (är) min vapenbroder. Vi var båda medlemmar i "Brödraskapet" - en esoterisk sammanslutning av Duchennes bröder.
Har du hört hans musik?
Mvh,
Adryan Linden
Ja jag har hört hans musik. Har till och med köpt hans skiva. Lyssnade på den mycket, men just nu har jag lite svårt att lyssna på hans ord.
Det stockar sig i halsen på mig och vill bara gråta.
Jag gör ett uppehåll och får lite distans sedan kan jag lyssna igen.
Texterna är så gripande just nu. Kände inte Joel personligen, inte mer än att vi har skrivit lite till varandra. Men jag känner ändå en stor saknad,
en underbar människa. Mina tankar går även till hans familj, hans fästmö. Han har en speciell plats i mitt hjärta, där jag skall minnas honom med bara ljusa minnen.
Skriv lite mer om Ert brödraskap...
MVH
Carla
Tyvärr, Carla
Eftersom "Brödraskapet" är estorisk - d v s ej öppen för andra än för indvigda eller utvalda lärjungar, så kan jag inte berätta mer om vårt syfte eller målsättning. Jag kan bara berätta att jag och Joel var bröder i detta brödraskap...
Okej det respekterar jag.